Transplantace slinivky | Diasvět - o cukrovce aktuálně

Transplantační okénko od Lucky – Povídání s Lucií část I.

Pravidelná příloha našeho časopisu od Lucky, která prodělala kombionovanou transplantaci slinivky a ledvin

Transplantační příloha

V našem časopise se tento měsíc poprvé objevila příloha „Transplantační okénko“, které je věnováno všem lidem, kteří se o toto téma zajímají, nebo k němu mají alespoň co říci. Doufám, že se Vám bude příloha líbit. Tuto část Diabeťáčku vede nový člen redakce, Lucka, která má s transplantací již své zkušenosti. Dotazy tedy pište přímo jí.                                                           Jitka  

Povídání s Lucií (Díl 1., Vyšlo X. 2004)

Jmenuji se Lucie. Kamarádi a mnozí známí mi říkají „chodící reklama“ a „zázrak medicíny“. Směju se tomu. Nejsem vážně žádná rarita, měla jsem pouze obrovské štěstí v neštěstí. Směju se, ale i oni mají svůj kus pravdy. Před více než 8 lety nedávali lékaři mému životu větší než několikaměsíční naději. Můj zdravotní stav se začal náhle velice rychle horšit, těžké diabetické komplikace mi již bránily normálně žít. Zachránit mě mohl jedině zázrak nebo brzká kombinovaná transplantace ledviny a slinivky břišní. Ten zázrak se stal. Nastal den D a já se dočkala a přežila náročnou komplikovanou operaci. Darované orgány se rychle přihojily, začaly ihned perfektně pracovat a pracují společně se mnou dodnes.  A proč dnes toto píšu? Co nabízím? Na možnou transplantaci jsem byla slušně teoreticky připravena. Někde uvnitř sebe jsem však byla velice ustrašená a nejistá. Všichni kolem se poctivě snažili. Byla jsem zahrnována odbornými publikacemi, encyklopediemi a radami. Chybělo jediné. Možnost navzájem se povzbudit, poradit si nebo jen obyčejně popovídat s někým, kdo prožil či prožívá podobné. Já nemohu a hlavně ani nechci poučovat. Jsem naprostý laik a nabízím jediné – porozumění, radu, třeba i pomocnou ruku, ale hlavně přátelské slovo. Máte zájem? Napište. Na Vaše otázky, připomínky apod. se těším na adrese: lukry@quick.cz nebo na adrese redakce: diasvet@seznam.cz

Povídání s Lucií (Díl 2., Vyšlo XI. 2004)

Dobrý den!Na naše dnešní povídání jsem připravila pár prvních odpovědí na otázky, které mi před časem položil jeden z předních  českých diabetologů a transplantologů. Snažila jsem se odpovídat jasně, upřímně a ze svých odpovědí jsem pro Vás vytvořila malý příběh – takový miniseriál. Nyní Vám nabízím první část a těším se i na Vaše připomínky, názory a zajímavé dotazy.  Lucie (lukry@quick.cz) 

Kdy jste si poprvé uvědomila, že cukrovka nejsou jen injekce inzulínu, dieta a občas nějaká hypoglykemie?

Nikdy se mi nepodařilo přijmout nemoc jako svou součást. Od počátku pro mne představovala nerovnou a velmi tvrdou soupeřku. Ta měla jediný cíl – porazit mě, brát a vítězit nad mým vlastním životem. Nehodlala jsem nikdy přistoupit na její hru, kde neplatila žádná pravidla fair play. Přesně tím okamžikem začal můj dlouhý boj s diabetem.  Inzulín, dieta, neustálé testy a kontroly? Nepříjemné, ale nutné povinnosti. Nepřítel však nikdy nespí. A o diabetu 1. typu to platí dvojnásobně. Po 15 letech zdánlivé pohody a klidu nemoc zavelela do útoku. Během jednoho jediného roku se současně začaly plně projevovat snad všechny možné diabetické komplikace. Nemoc začínala vítězit a brala si mnohé. Kdybyste dříve věděla o cukrovce to, co dnes, chovala byste se jinak?Určitě. Chovala bych se zodpovědněji a rozhodně volněji, svobodněji. Onemocněla jsem přibližně před 25 lety, dostupných spolehlivých informací a odborné literatury byl tehdy obrovský nedostatek. Kvalitní inzulín, moderní glukometr, inzulínové minipumpičky nebo pera byly pouhým snem každého diabetika i diabetologa. Celá rodina tenkrát pro mne sbírala borůvky a já vařila vzorky moči spolu s benediktovým činidlem nad plamenem plynového hořáku. Neuvěřitelné? …Já ale tehdy žila v neustálém stresu a napětí. Okolo sebe jsem slyšela samé zákazy a příkazy. Obava  z každé dietní chybičky (a které dítě ji neudělá), z každé změny a nezvyklé námahy, zvýšené glykemie, z každého deka tělesné hmotnosti navíc byla obrovská. Neustále zdvižený ukazováček. Nemoc se stávala trestem, opravdovým postižením. Dnes je to už opravdu jinak. A to je dobře. 

Pište na: lukry@quick.cz nebo na adresu redakce: diasvet@seznam.cz  

Povídání s Lucií (Díl 3., Vyšlo XII. 2004)

Dobrý den!Uplynul měsíc a já jsem opět tady s prosincovou částí svého malého“povídání“. Připravila jsem pro Vás dávku několika dalších otázek a odpovědí, které můžete přečíst, nečíst, které Vás mohou potěšit,poradit nebo inspirovat. Každopádně se těším na Vaše dotazy, zajímavé připomínky a názory. Napište, adresu redakce znáte a moje adresa zní: lukry@quick.cz  

VŠEM PŘEJI KOUZELNÉ VÁNOCE A DOBRÝ NOVÝ ROK 2005!

Lucie  

Co Vás napadlo, když jste se poprvé dozvěděla, že vaše ledviny selhávají a že vám může pomoci léčba transplantací?

Nevěřila jsem. V hlavě jsem měla naprostý zmatek. Úlek a paniku vystřídala úleva, obrovská radost a pocit naděje. Transplantace?! Znělo mi to naprosto cize a nereálně. Teoreticky jsem byla na možnost případné transplantace slinivky břišní a ledviny připravena, ale rozhodnutí lékařů mě pořádně zaskočilo. Stále jsem se cítila nejistá, ale hřál mě takový vnitřní pocit štěstí a pohody. Bála a těšila jsem se zároveň. Dobře jsem věděla, že kombinovaná transplantace pro mne představuje jedinou možnou cestu mého dalšího života. Nemohla jsem nic ztratit, naopak. Můj zdravotní stav byl natolik vážný, že jsem mohla jen a jen získat. Jak jste snášela vyšetřování před zamýšlenou transplantací?Byla to celá řada běžných i méně běžných vyšetření a já to celé nijak mimořádně neprožívala. Transplantace pro mne představovala v té době můj veliký životní cíl a každé vyšetření, každičký odběr krve se mi stával dalším krokem k jeho dosažení. Jaké to bylo čekat na transplantaci?Bylo to dlouhé čekání. Neskutečně dlouhé, vysilující a téměř nekonečné čekání na jediné zazvonění telefonu, který by mi oznámil tu nejnádhernější zprávu. V té době nejúžasnější slova:“ Máme vhodného dárce, můžete přijet.“ Telefon byl nejdůležitějším předmětem naší domácnosti A byl jím celých 8 měsíců. Nejdelších osm měsíců mého života.  

Povídání s Lucií (Díl 4., Vyšlo I. 2005)

Dobrý den! Všechny novoročně zdravím a přeji nám všem rok plný samých dobrých zpráv, zdraví a optimismu. Také v letošním roce se můžeme spolu setkávat a povídat si o radostech i starostech transplantovaných. Záleží pouze na vás a vašem zájmu. Moje adresa je stále stejná a já se těším na vaše názory, připomínky a otázky. Lucie lukry@quick.cz  

Co bylo při transplantaci nejhorší?

Na tuto otázku je velmi těžké odpovědět.Samotná chirurgická operace je jistě velmi složitá, předchází i následuje jí rozhodně řada příjemných i nepříjemných věcí. Pro mne se transplantace stala obrovskou životní výhrou, takovým osobním vítězstvím. Stala se jakousi pomyslnou startovní čárou mého nového života. Jsem možná netypický případ, ale všechny transplantační a potransplantační události vnímám jako jedno veliké pozitivum. Nejtěžší a nejhorší byla doba a trápení PŘED. Celý rok trvající krize. Byla jsem téměř na pokraji svých fyzických sil, unavená a neustále vyčerpávaná dlouhými dialýzami. Nemohla jsem pít, jíst a okolní svět i  život pouze vzdáleně sledovala, asi jako posmutnělý divák večerní zprávy. Bojovala jsem o všechno, o svůj život. Bojovala jsem s časem a ten bývá převážně velmi nerovný, nesmlouvavý a krutý soupeř. Říkala jste si někdy, že by bylo lepší, kdybyste transplantaci nepodstoupila?Nikdy. Nic podobného mě nikdy nenapadlo. Žiju, jsem spokojená a šťastná. Bez transplantace bych už několik let nežila.Je dobré si to občas uvědomit Jaké to bylo, zbavit se po tolika letech inzulínu? Byl to nezvyklý,úžasný a ulehčující pocit. Chvilku mi trvalo než jsem pochopila, že mohu opravdu zabalit všechny stříkačky, ampule a pera do velké krabice a na všechno zapomenout. A sladkosti? Čaj ani kávu nesladím, ale mlsám ráda. Jistě, nic se nesmí přehánět… 

Povídání s Lucií (Díl 5., Vyšlo II. 2005)

Dobrý den!Všechny opět zdravím a zvu k našemu dalšímu povídání. Čtěte a ptejte se.Možnost má každý, moje adresa je stále stejná: lukry@quick.cz Mějte se hezky a buďte všichni zdraví.  

Lucie 

Co vás po transplantaci zklamalo?

Nebyla a ani nemohla jsem být zklamaná. Transplantace není žádný všelék. Na tuto skutečnost jsem byla dostatečně a včas připravena. Nikdo mi také nikdy nesliboval zázračné uzdravení. Nikde není psáno, že se transplantované orgány dobře přihojí, váš organizmus je neodmítne a budou tedy pracovat tak jak mají. Zklamala mě snad jen moje vlastní mylná představa, že se dnem transplantace zcela zastaví nebo alespoň zpomalí vývoj již probíhajících diabetických komplikací. Nic takového se nestalo. Všechno chce svůj čas a i zde platí tzv. zákon setrvačnosti. V mém případě si komplikace ještě nějaký čas pěkně zařádily Jaké nepříjemnosti vám přinášejí léky, které musíte užívat?Stálé a pravidelné užívání léků je životní nutností. To už s nikým neusmlouvám a ani to nezměním. Imunosupresiva vyžadují pravidelnost. To není žádný problém, chce to jen trochu pozornosti a pečlivosti – vždy mám u sebe malou kabelku s jednou rezervní dávkou léku.Nepříjemná je však občasná bolest, tíha a plnost žaludku. Příčinou je velká, ale potřebná dávka medikamentů. A recept na zlepšení stále ještě neznám. 

Povídání s Lucií (Díl 6., Vyšlo III. 2005)

Dobrý den!Všechny Vás opět po měsíci zdravím a posílám další, tentokrát již závěrečný díl svého mini-seriálku. Můj první rozhovor, můj malý pokus končí, ale neznamená konec mého povídání. Stále čekám na Vaše dotazy, nápady a názory. Pište a můžeme si nadále společně povídat. Těším se, .

Lucie lukry@quick.cz 

 Doporučila byste transplantaci ledviny a pankreatu všem pacientům, kteří jsou v podobné situaci, jako jste byla vy?

Ano. Jednoznačně doporučila, to je to jediné co mohu. Vy můžete ordinovat a nabízet léčbu, já mohu doporučovat a snad i poradit. Rozhodnout se musí ale každý sám. Každý jsme jiný a na život kolem sebe hledíme odlišným pohledem. Je důležité vědět co od života očekáváme a co všechno jsme ochotni mu obětovat.

Poznala jste, co transplantační léčba obnáší. Uvažovala byste o transplantaci samotného pankreatu, kdyby byla možná ještě před léty, než vám onemocněly ledviny? To by bylo úžasné. Každopádně bych takovou nabídku uvítala a zvažovala. Je mi naprosto jasné, že samostatná transplantace slinivky břišní není žádnou preventivní terapií. Taková riskantní operace bude nabízena pouze těžkým diabetikům. Je ale skvělé a pro všechny výhodné ošklivým komplikacím včas předcházet, než je později bolestivě léčit. Většinou už také bývá pozdě. 

Povídání s Lucií (Díl 7., Vyšlo IV. 2005)

Dobrý den! Zdravím všechny, kteří si chtějí společně povídat. Jaro se tváří aprílově, ale letošní zima nám všem ukázala každou svou podobu. Kouzelné prázdniny na zasněžených horách,jiskřivý sníh, slunce,…ale i městská břečka, nepříjemně přeplněné vozy MHD a známé každoroční řádění bacilů, virů a podobných potvůrek. Každý to zná, ale každý z nás snáší tuto nepříjemnou tvář zimního období jinak. Kolik je lidí, tolik je i názorů, způsobů a „zaručených“ receptů na obranu a boj s těmito tak častými neduhy. Obranyschopnost organismu a celkový imunitní systém člověka je věc složitá a u lidí s transplantovanými orgány ještě o něco složitější a závažnější. Na problematiku prevence a léčby chřipky, viróz a nachlazení jsem se zeptala známé diabetoložky a transplantoložky Dr. Zuzany Vlasákové. O vlastní zkušenosti se s vámi dnes podělí i někteří již déle transplantovaní,kterým jsem položila jednoduchou otázku: 

„JAK A ČÍM ČELÍTE ÚTOKU CHŘIPKY ? MÁTE NĚJAKÝ VLASTNÍ SPOLEHLIVÝ RECEPT?“ 

MUDr. Z. Vlasáková CSc., IKEM, Praha: „Transplantovaní pacienti jsou považováni za výrazněji vnímavější k infekcím než zdraví lidé, kteří neužívají imunosupresivní léky, snižující obranyschopnost organismu. Avšak ze zkušeností lékařů, kteří mají transplantované pacienty v ambulancích, je patrné, že často  onemocní všichni členové rodiny a pacient sám chřipku či jiné virové onemocnění nedostane. Nicméně platí, že pacienti po transplantaci se v době epidemie chřipky mají vyvarovat setrvávání v prostorech, kde se nachází větší počet lidí, kteří by je mohli nakazit – hromadná městská doprava, čekárna obvodního lékaře, kina, supermarkety atd. Strava bohatá na vitamíny, zejména vitamin C – čerstvé citrusové plody, event. vitaminové doplňky pomůžou zvýšit odolnost proti infekci. Očkování není nutné, většinou se řídíme přáním pacienta. Může se však stát, že po očkování dojde k reakci, která dominuje jako slabá virová infekce včetně teplot.“ 

J.P.:„Nemám žádný speciální recept. Nenechávám se ani očkovat. Přiznávám se ale, že zbytečně nevyhledávám riziková místa,kde hrozí možná nákaza. Raději vyměním kino za odpoledne na čerstvém vzduchu. Vitamíny jíme celá rodina v neuvěřitelném množství a jakékoliv podobě po celý rok.“ 

P.F.: „Nic nenechávám náhodě. Očkování, otužování, vitamíny. A když přesto nemoc přijde, platí jediné – pořádně to vyležet, nic nepřecházet.“ 

I.S.:„Já věřím přírodní a lidové medicíně. Očkovat se nenechávám a věřte nebo nevěřte od transplantace jsem ještě vážnější chřipku nebo virózu neměla. Pálení v krku, rýmu a klasické nachlazení zaháním malým zázrakem – sirupem z medu a citronů. Dobrý je i nastrouhaný křen a česnek v každé podobě.“ 

Tolik odpovědi několika mých „kolegů“. A co vy? Snažte se být lehce nad věcí. Nic nepřehánějte, ale ani nepodceňujte. Hlavně si zachovejte zdravý rozum a úsměv. To je moje rada i přání.   

Povídání s Lucií (Díl 8., Vyšlo V. 2005)

Dobrý den všem!
Naše poslední společné „povídání“ jsme celé věnovali boji s chřipkou, různými virózami a nachlazením. Dnešní, již květnové, pokračování bude volně navazovat a tak trochu připomínat malý receptář dobrých a zaručených návodů
JAK NA TO.

Životabudič podle babičky.
4 paličky česneku, 4 citrony, 1,5 litru vody. Česnek oloupeme, rozdělíme na stroužky a pokrájíme na plátky. Celé citrony důkladně omyjeme a nakrájíme na tenké plátky. Všechno vložíme do nekovové nádoby a zalijeme 1,5 litru chladné (převařené) vody. Necháme 24 hodin odpočívat. Druhý den česnek prolisujeme, citrony vyjmeme, procedíme a vzniklý nápoj užíváme malou
skleničku (0,5 cl) každé ráno.

Životabudič podle Ireny.
2 paličky česneku, 10 citronů, 1 litr červeného vína. Česnek oloupeme, rozdělíme na stroužky a nakrájíme na plátky. Celé citrony
dobře omyjeme a i s kůrou nakrájíme na jemná kolečka. Vložíme do skleněné či plastové nádoby a zalijeme litrem červeného vína. Necháme 24 hodin stát. Druhý den česnek prolisujeme a šťávu vrátíme do vína. Citronové plátky necháme v nápoji a můžeme začít užívat jako skvělý posilující elixír.

Citrónový sirup.
4 velké citrony, 250 ml medu. Citrony důkladně omyjeme a celé i s kůrou nakrájíme na jemné plátky. Vložíme do nekovové nádoby a společně se čtvrtinou litru medu necháme 24 hodin odpočívat. Vzniklý sirup užíváme několikrát denně po lžičkách nebo jím můžeme ochutit horký čaj. Zaručeně působí proti kašli a počátečním příznakům nachlazení a chřipky.

A na závěr něco ode mne.
 Osvěžující čaj.
Pro pohodlnou a snadnější přípravu můžeme používat porcované čaje. Do porcelánové nebo keramické konvice vložíme porci heřmánkového čaje, porci šípkového čaje a porci černého čaje (indický, čínský, ceylonský). Zalijeme litrem vroucí vody, necháme
cca 15 minut vyluhovat a je hotovo. Já čaj nesladím, ale v době chřipkového ohrožení je dobré mírně přisladit medem (kdo může, samozřejmě).

DOBROU CHUŤ A HODNĚ ZDRAVÍ!

Lucie
 

Povídání s Lucií (Díl 9., Vyšlo VI. 2005)

Dobrý den!   Zdravím všechny návštěvníky a startuji naše další společné setkání.    Červnové „povídání“ by mělo patřit vašim nejčastějším, nejzákladnějším a zároveň nejdůležitějším otázkám a odpovědím. Otazníkům, na které mnohdy schází odpověď. Velikým otazníkům, které často bývají tak bolestivé. Mnohdy však zbytečně.

„Jak je transplantace náročná, složitá a dlouhá operace? Jaká přináší rizika pro pacienta, odstraní cukrovku definitivně a může se případně provádět i několikrát? Pro které diabetiky je transplantace vhodná, platí nějaká základní pravidla či limity, je věkově omezena?“
Každá otázka má svou odpověď. Je však nutné vědět kde, kdy a u koho ji nalézt. Nejsem žádný odborník, mohu se s vámi dělit o prožitky, zkušenosti a dojmy, ale pro opravdu přesné a zasvěcené názory a odpovědi na veškeré otázky jsem zamířila na místa nejpovolanější – Institut klinické a experimentální medicíny v Praze. Slovo a pohled odborníka má v tomto případě jistě svou váhu a důležitost, proto jsem o několik stručných a jasných vět požádala pana přednostu KTCH (klinika transplantační chirurgie) IKEM Praha Doc.MUDr. Miloše Adamce Csc.
SLOVO PRO CHIRURGA.
Doc.MUDr. M. Adamec:
„Transplantace slinivky břišní je náročná operace, která trvá cca 4 hodiny (včetně transplantace ledviny). Náročnost spočívá v tom, že slinivka není parenchymatózní orgán ale žláza. Navíc její cévní zásobení je komplikované a často anatomicky rozdílné. Největším problémem stále zůstává zevní pankreatická sekrece, která je pro transplantaci nepotřebná, může však být zdrojem chirurgických a jiných komplikací.Úspěšná operace odstraňuje cukrovku kompletně a po dobu funkce štěpu definitivně. Může se provést i retransplantace. Pacient musí být před transplantací dokonale vyšetřen, aby se minimalizovalo riziko komplikací. Z toho vyplývají i limity včetně věkových.“Toto byl pohled chirurga. pro naše příští setkání bych chtěla připravit také názor diabetologa a hlavně transplantovaných. Přeji všem příjemný začátek léta, krásné prázdniny a těším se na další otázky, názory a připomínky. Lucie  lukry@quick.cz 

Povídání s Lucií (Díl 10., Vyšlo VII. 2005) 

Dobrý prázdninový den! Je červenec, léto, čas prázdnin a dovolených. Zářivé sluníčko, voňavý vzduch, voda, lesy plné hub a turistů. Prázdniny mění jako zázrakem běžné všednosti v dobrodružství, dny plné příjemného odpočinku a zábavy. Všichni se těšíme, malí i velcí a každý si užíváme podle svého. Existuje přece tolik způsobů a možností jak se uvolnit, zavřít své pracovní a školní povinnosti na dva zámky a přeladit na svůj „dovolenkový“ program

„Jak trávíte a prožíváte své prázdninové dny? Je vaše „potransplantační“ dovolená jiná než ta s diabetem? V čem pociťujete změnu?“
P. H.: „Transplantace mi dovoluje užívat si všeho co mi dovolená dovoluje. Tak si užívám.“
L. K.: „Roky jezdíme na jedno „zapomenuté“ místečko na jihu Čech. Čistá příroda, voda, les – taková malá oáza klidu a pohody. Transplantace mi připravila jedno malé překvapení, pozměnila můj fototyp. Snesu mnohem lépe a více slunečních paprsků, nikdy se nespálím a téměř okamžitě hnědnu. Po dvou týdnech strávených na chalupě u lesa působím jako po návratu z Maroka.“
F. J.: „Jasná změna. Dříve byly prázdniny, dnes je to dovolená. Na inzulín a dietu jsem dávno zapomněl, dávka zodpovědnosti za vlastní zdraví a život je u mne však poněkud větší. Letos v srpnu plánuji Tatry, ale riskovat nebudu.“
J. P.:„Většinu času o prázdninách jsem s rodinou trávila pod stanem a jednou za čas u moře. Transplantovaná jsem byla v únoru a ještě téhož roku jsme jeli k moři na sever Itálie. Hodně blízko, pro případ nouze. Byla to nádherná dovolená. Zjistila jsem, že se není proč omezovat. Chce to jen nezapomenout léky a mít dostatek tekutin.“
M. Š.:„Pohyb, to bylo vždy moje.Cestuju už od kočárku, vyměnil jsem pouze pohorky a kolo za auto.  Dnes s sebou vozím malou lékárnu, vodárnu, rodinu, psa a hlavně dobrou náladu. A ta se ještě transplantovat nedá.“
 Tady moje malá letně naladěná anketa končí. Já sama vám všem přeji, aby se nikdy dobrá nálada transplantovat nemusela a bylo jí dostatek nejen o prázdninách. Krásné počasí a žádné vrásky na čele!
LUCIE  

Povídání s Lucií (Díl 11., Vyšlo VIII. 2005)

Dobrý den!
Všechny vás prázdninově zdravím. Máte – li chuť si i dnes trochu popovídat a možná se i pobavit? Máte možnost, jste zváni i vítáni. PTEJTE SE!  

Existují pro transplantované nějaké zákazy? Máte vy nějaké osobní prázdninové tabu?
Neznám na světě zákaz, který by nebyl někdy porušen. To je nepochybně i důvodem toho, že neexistují lékařské zákazy, ale řada nejrůznějších doporučení, upozornění a rad. Lékař nás může pouze správně nasměrovat a šikovně vést, ale každý dospělý a rozumný člověk jistě zná schopnosti, potřeby a možnosti svého organismu a řídí se jimi. Alespoň by měl. V opačném případě by i sebevětší zákaz byl zcela zbytečný. Imunitní systém transplantovaných lidi je však mnohem křehčí, hrozí větší množství rizik a nebezpečí nejrůznějších nákaz a infekcí. Člověk ale musí žít a ze života se radovat. Není problém, když funguje zdravý rozum. Proč riskovat? Proč hazardovat s vlastním životem? V každém z nás musí pracovat soukromý alarm, takový osobní strážce, který vždy zaručeně zakřičí STOP! A moje osobní prázdninové tabu? Mám ráda léto, teplo a slunce, proto pro mne platí nikdy se nespálit a hlavně mít stále připravenou dostatečnou zásobičku kvalitních nápojů – bez lahve dobré minerálky neudělám ani krok. V horkém létě přehlížím majonézové saláty a různá krémová lákadla chuťových buněk. Ale taková zmrzlina u stánku…? Koupání, plavání a dovádění na plovárnách, koupalištích, veřejných bazénech a aquaparcích – to je opravdové tabu pro mne a mé dva transplantované orgány. Všudypřítomné viry, koky a bakterie by si určitě pěkně zařádily. Takovou radost jim nedopřávám a koupu se v malém bazénku na zahradě a plánuju cestu k moři.  

Bojuju s nadváhou a slyšela jsem, že se po transplantaci užívá lék Prednison. Změnila se po operaci nějak podstatně vaše tělesná hmotnost?
Nejsem lékařka, ale máte pravdu. Prednison se nějaký čas po transplantacích podává, ale doba jeho užívání je u každého pacienta jiná a rovněž váhové přírůstky jsou různé, já mohu být toho také dokladem. Byla jsem operována v dubnu,  Prednison užívala přibližně do července a přibrala dobrých 10 kilogramů. Byly to opravdu moc dobrá a potřebná kila. Ptáte se proč? Vždy jsem byla štíhlá, ale dlouhá nemoc a několikaměsíční hemodialýza mne proměnila ve vyhublou, téměř průhlednou osůbku. Byla jsem vysílená a krátce před operací jsem vážila necelých 39 kilogramů (výška 170 cm). Transplantace ve mně probudila ohromnou chuť k životu, ale i k jídlu. Poctivě jsem jedla a pomalu jsem přibírala. Ale žádné strachy, vše se urovnalo, orgány perfektně pracují a i váha zůstala  na hranici 50 kilogramů. Je to už téměř 9 let, dnes vážím přibližně 55 kilo, jsem stále štíhlá a hlavně spokojená.  

Co můžete pít? Je dovolena káva, víno nebo i alkohol?
Pitný režim je důležitý pro každého člověka a pro transplantovaného je nutností. Mám veliké štěstí, transplantovaná slinivka i ledvina výborně pracují, játra mám zdravá a tak mohu pít neomezené množství vody, minerálek, limonád, ale i kávy. Mám ráda silný hořký čaj, ale kávu si sladím. Rozumná dávka piva, vína i alkoholu mi nemusí být také upírána. To není můj problém, mne trápí něco jiného. Každé ráno jsem postavena před obrovský a opravdu těžce splnitelný úkol – vypít během dne 3 litry jakékoliv tekutiny. Snažím se a mám už celou řadu vyzkoušených metod a fint, ale stále je to pro mne úkol velmi nelehký. Naše srpnové povídání končí, ale léto ještě zdaleka ne. Čeká na nás druhá polovina prázdnin, tak si je všichni pěkně užívejme a v září se těším opět
NA SHLEDANOU! LUCIE

Povídání s Lucií (Díl 12., Vyšlo IX. 2005) 

Dobrý den!
Letošní prázdniny a dovolené jsou pro většinu z nás již minulostí, léto má před sebou už jen pár dní, ale naše malá společná „povídáníčka“ stále a pravidelně pokračují. Není to skvělé zjištění? Věřím, že jste o prázdninách všichni pilně a poctivě relaxovali a můžeme se tedy s elánem pustit do další dávky našich jistě objevných a možná i zábavných setkávání. Začátkem srpna jsem dostala milý dopis plný zajímavých a zásadních dotazů. Právě tehdy jsem si uvědomila, že se téměř celý rok bavíme o starostech a radostech života transplantovaných lidí, ale to základní jsme nějak pominuli. Moje chyba, omlouvám se.  

„Chtěl bych prosím vědět, jaké první kroky by měl člověk udělat v případě, když se pro transplantaci rozhodne. Na jakou instituci se obrátit, zda stát nebo pojišťovna přispívá na transplantaci, kolik transplantace stojí ? A kde přesně jí u nás provádějí ?“
 

To jsou otázky. Následuje moje snaha o jednoduchou, stručnou a co nejsrozumitelnější odpověď.

Nejprve vás musím upozornit, že nejsem lékařka a tak vám mohu pomoci pouze laicko-pacientským pohledem na věc, svými prožitky, názory a zkušenostmi.
Tolik úvodem, ale teď k věci.
Transplantace slinivky břišní nebo i v kombinaci s ledvinou se provádí opravdu u pacientů s těžkou a komplikovanou formou cukrovky 1. typu, většinou už dialyzovaných nebo s inzulínovou rezistencí. Neprovádí se u dětí, ale i pro dospělého diabetika nemusí být vždy vhodná. To posuzuje celý transplantační tým lékařů a posuzuje se mnoho hledisek. Nikdy nerozhoduje jeden člověk a k transplantaci musí dát souhlas i sám pacient. Samotná chirurgická operace trvá přibližně 3 – 6 hodin a stojí 500 – 900 tisíc Kč. Tyto údaje jsou průměrné a záleží na době trvání, možných komplikacích medikaci apod. Všechny tyto náklady jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění. Transplantovaný člověk je nucen užívat po zbytek života tzv. imunosupresiva, to jsou léky zabraňující přirozenému odhojování transpl. orgánu. Užívají se pravidelně každý den a jednotlivá dávka stojí v průměru 700 Kč denně. Také tuto léčbu plně hradí zdravotní pojištění. Všechny ostatní
léky si ale hradíme podobně jako každý netransplantovaný občan tohoto státu a to samo už stojí za to.
Kombinované i samostatné transplantace slinivky břišní se v ČR provádějí pouze v Transplantačním centru IKEM Praha. Dosud bylo úspěšně odtransplantováno přibližně 270 pacientů. Výsledky jsou skvělé, podle statistik na vynikající evropské a velmi dobré světové úrovni. Nakonec, já osobně jsem toho živým důkazem a
„chodící reklamou“. Možnost transplantace zvažuje a navrhuje pacientovi jeho obvodní diabetolog (diabetol. poradna). Právě tento lékař vysílá nemocného na diabetologickou kliniku IKEM Praha k předtransplantačnímu vyšetření. To vyžaduje asi týden hospitalizace, kdy se provádí řada důležitých vyšetření a mimo jiné se rozhoduje i o vhodnosti transplantovat. Hraje zde roli celá řada faktorů a někdy jsou rizika větší než by přinesla zamýšlená transplantace. V kladném případě je pacient zařazen na čekací listinu. Nejedná se o žádný pořadník, je to jakýsi seznam čekajících na ten „svůj“ nejvhodnější orgán, na svého dárce. Zní to trochu cynicky, ale taková je realita. Následuje doba pravidelných kontrol, odběrů a čekání. Takže po absolvování předtransplantačního vyšetření je pacient propuštěn domů a následuje pro mnohé nejhorší čas – čas čekání a hrozné nejistoty. Je to různé, čekat se může hodinu, měsíc nebo i rok. Ten nejoptimálnější orgán může přijít
kdykoliv, chce to mít mobil stále u ruky a neustále sbalenou tašku s pyžamem. Také nemusí vyjít hned první pokus, těsně před operací na sále je prováděn poslední test shody příjemce s dárcem a mnohdy se stane, že se transplantace neuskuteční. V případě i malé odchylky jde o obrovská rizika. Já osobně čekala 11 měsíců a vyšel až třetí pokus. Bylo a určitě je to pro každého únavné, obrovsky vysilující a bolestivé, ale stojí to za to. Věřte mi to. Stojí to hodně sil i obětí, ale když má za sebou člověk dobré a pevné zázemí rodiny a přátel, je skoro vyhráno. Já to štěstí měla a mám, žiju a jsem normálně šťastná. Tak to je ten začátek, to je ten start. Je důležité se správně rozhodnout, znát smysl a cíl své cesty, potom je nejen první krok, ale i kroky následující úspěšné.
 Hodně štěstí, sil a optimismu přeju vám všem.  LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 13., Vyšlo XI. 2005)

Dobrý den! Zdravím a vítám všechny, kteří si dnes chtějí společně popovídat. Nejprve bych chtěla poděkovat za všechny pozdravy, připomínky a dotazy, které jste mi během léta poslali. Mockrát všem děkuji a slibuji, že postupně odpovím na každou Vaši otázku. Moje adresa je stále stejná – lukry@quick.cz Pište a ptejte se!

 „Co jsou to imunosupresiva? Způsobuje jejich užívání nějaké potíže? Existuje více druhů a jaká je jejich cena?“

Není to jednoduchá otázka. Problematika léků a léčiv je skutečně otázkou pro odborníka, ale já se pokusím odpovědět obecně a co nejjasněji. Imunosupresiva jsou léky, které snižují přirozenou obranyschopnost organismu. V případě transplantovaných lidí je jejich pravidelné užívání doživotní nutností. Tyto látky účinně pomáhají organismu dobře přijmout transplantované orgány – tzn. štěpy a naopak darovaným orgánům umožňují zdárně se přihojit a perfektně pracovat. Jsou to ale léky a stejně jako každý jiný medikament mají své pro i proti. V některých případech mohou způsobovat žaludeční nevolnost, průjmy a zvracení. Jejich snášenlivost i vhodnost je vysoce individuální a nějakou chvíli to trvá než se podaří stanovit ideální kombinaci a dávku. Potřebná dávka se může občas malinko měnit a proto se pravidelně kontroluje krevním testem. Dnes nám lékaři a farmakologové mohu nabídnout imunosupresiva ve více druzích i různých formách (tabletky, kapsle, olej), které se vždy užívají pravidelně jednou nebo dvakrát denně. Vyžaduje to pouze trochu pečlivosti a pozornosti pacienta. Rozhodně ale nelze některý zvýraznit či zatratit. Každému pacientovi vyhovuje a sedí úplně odlišný druh, kombinace a množství. Neplatí tady žádná šablonka, co vyhovuje jednomu, nemusí sedět druhému. Podaří – li se lékařům vytipovat a stanovit nejlepší kombinaci a množství imunosupresiv, transplantovaný dodržuje přesnou pravidelnost užívání, nebývá většinou užívání imunosupresiv problematické. Imunosupresivní léčba je dost finančně nákladná záležitost a je plně hrazena ze zdravotního pojištění. Průměrná cena jednotlivé denní dávky se pohybuje okolo 700 Kč. Také zde záleží na druhu a potřebném množství. A jaké jsou pocity transplantovaných?

J. P.:„Jsem již 8. rok po transplantaci, žádné zažívací problémy nemám a nikdy jsem neměla. Až teprve před rokem začalo moje trápení s otékajícími dásněmi. Nepříjemná věc, kterou musel řešit nejen stomatolog – specialista, ale musela mi být zcela změněna imunosuprese. Dnes jsou moje zuby téměř v pořádku a dásně neotékají a ani nebolí.  

L. K.:„V mém případě hledali lékaři nejvhodnější typ imunosupresiv o něco déle a složitěji. Celý můj zažívací trakt je poškozen neuropatií a většina běžných léků včetně imunosupresiv mi působila řadu nepřijemností (průjem, těžký žaludek, zvracení). Chtělo to čas a trpělivost, ale podařilo se. V současné době nemám nějaké výrazné problémy, které bych nedokázala zvládnout. Na kontrolní testy jezdím o něco častěji – přibližně jednou za 6 týdnů. Výsledky jsou dobré a já jsem spokojená.  

I. S.:Imunosupresiva mi byla asi dvakrát změněna a jsou pravidelně upravována. Začátky byly neveselé. Ne, nezvracela jsem, ale původní kombinace, dávky a typ mi způsoboval těžké průjmy. To je už daleká minulost. Dnes jsem vážně bez potíží a do IKEM na kontroly jezdím pravidelně jednou za dva měsíce. Imunosupresiva užívám každé ráno a je mi opravdu dobře.“  

P. F.:„Pravidelné užívání imunosuprese mi žádné potíže nezpůsobuje. Jen mi¨trochu vadí to množství a hlavně XXL velikost tablet.“

Naše dnešní listopadové povídání končí. Rozhodně však nekončí řada všemožných témat a vašich dotazů, které se týkají nejen problémů transplantovaných. Pište, budu se snažit dobře odpovědět sama nebo dobrou odpověď spolu s vámi najít.  Za měsíc AHOJ! Lucie

Také by se vám mohlo líbit

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.